Kitinä

Alustusta:

http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/ ... an/a764723

Tässä siis käsiteltiin vain yksittäisiä hoitojaksoja.

Jos katsotaan pidempään kestäviä kroonisten sairauksien hoitoja, niin miljoonaa varmasti paukkuu myös monesti.

Miten on?

Äänestin "ei".

Mutta jos saataisiin hyvin kallis hoito johonkin yleisiin sairauteen, olisimme pulassa.

Jos esim. rintasyöpään kehitettäisiin miljoona euroa maksava hyvin tehoava hoito, kustannukset ampuisivat maata kiertävälle radalle.

Mun on jotenkin hankala suhtautua tohon uutiseen. Pitäis tietää enemmän tapauskohtaisia taustoja, jotta pystyis muodostamaan kannan.

Sanotaan näin, että mä toivon, että miljoonahoidon seurauksena on lapsi joka pystyy elämään normaalin ja onnellisen elämän ilman jatkuvia hoitoja ja 24/7 avustajaa.

NuoriDaavid kirjoitti: Miten on?

Tässä pitäisi jotenkin huomioida myös hoidon ennuste ja oletettu hyöty. Esim. vanhusten kohdalla mielestäni pitäisi panostaa enemmän kohtuullisen elämänlaadun turvaamiseen kuin (sairaita) elinvuosia lisäävään hoitoon.

Vastaan, että miljoona euroa on liikaa, jos kyse on lähtökohtaisesti elinkelvottoman keskosen keinotekoisesta hengissä pitämisestä. Jos kyse taas on sellaisen synnynnäisen vian korjaamisesta, joka nostaa keskosen elämänlaatua ja vähentää hoidon tarvetta myöhemmin, niin eihän se ole. Tässä miljoonan euron tilalla voisi olla yhtä hyvin 10 miljoonaa tai sata tuhatta euroa, ihmishengen mittaaminen rahassa kun on hyvin hankala asia.

So Hard kirjoitti:Tässä miljoonan euron tilalla voisi olla yhtä hyvin 10 miljoonaa tai sata tuhatta euroa, ihmishengen mittaaminen rahassa kun on hyvin hankala asia.

Sivustahuutaja tulee kohta kertomaan, että ihmishengen päivän hinta on 7,43 miljoonaa euroa +-500 000.

Kyllähän tosiaan se, mikä on hoidon oletettava lopputulos, jos kaikki menee optimaalisesti, vaikuttaa mun kantaani.

Jos tilanne on se, että miljoonan euron hoidon jälkeen parhaassa tapauksessa ihminen tarvii kuitenkin laitoshoitoa, niin silloin miljoona on liikaa. Jos sen sijaan miljoonan euron jälkeen parhaassa tapauksessa elää itsenäistä elämää, se ei ole.

Ja kantaani vaikuttaa myös potilaan ikä. Jos ikää on esim 75 vuotta, niin miljoona euroa alkaa olla liikaa, vaikka sillä parannettaisiin sairaus täysin. Tämä on tosin vaikea kysymys.

NuoriDaavid kirjoitti:Sivustahuutaja tulee kohta kertomaan, että ihmishengen päivän hinta on 7,43 miljoonaa euroa +-500 000.

SPOT-markkinoilta saa pilkittyä halvemmallakin.

Ihmishengen mittaaminen rahassa on juuri se kaino, jolla terveydenhuollon hoidon tasoa viritellään. Käytännössähän homma tehdään niin, että rajoitetaan hoidon saantia etukäten, jolloin hoidontarpeen kohdalla ei tarvitse tehdä niin suuria valintoja = Laitteita, henkilöstöä ja muuta sälää on vain tietyn verran. Ei tuon vaterin hoidon vuoksi luultavasti hankittu mitään lisää, joten hoidon kohdalla päätettiin siitä, käytetäänkö annettuja resursseja hoitoon vai ei.

Luulin otsikon perusteella jotain ihan muuta...

Asiaan: miltsi omaan tai läheisen lapseen on pikkuraha, muiden kakaroihin vähän niin ja näin.

Yhteistä rahaa on varaa tuhlata kuinka paljon tahansa, koska se ei ole keneltäkään pois.

Mielenkiintoinen aihe noin isommassa mittakaavassa, periaatteen tasolla. Tässähän terveystaloustieteilijät käyttävät mittarina laatupainotteisia elinvuosia (QALY).

Minusta ihan käypä käytäntö, ettei julkiseen terveydenhuoltoon oteta kustannusvaikuttavuudeltaan liian huonoja hoitomenetelmiä. Ihan syystä jotta johonkin se raja vaan on pakko vetää, jotta saadaan BKT:tä tulevaisuudessakin käytettyä johonkin muuhunkin kuin terveydenhuoltomenoihin.

Tuossa Mediuutisten jutussa todetaan, että Fabryn taudin hoito maksaa 200 000-300 000 vuodessa ja potilaat elävät sen avulla vuosikymmeniä, eli rahaa sitten koko elinaikana menee miljoonia, ellei hoito joskus halpene. Eli ei Suomessa tuota linkittämääsi rajaa käytetä.

Emmä tiedä. EOS. Jos ajattelen, että on, ajattelen summaa + keskosta ja mietin = lopputulosta. Jos ajattelen, ettei ole, mietin ainoostaan sitä keskosta ja = lopputulosta. Mut yhteisesti mietittynä, en osaa sanoa. Joten tääkin jollottelu täälä topicin vastausosiossa on oikeestaan aika turha.

NuoriDaavid kirjoitti:Tuossa Mediuutisten jutussa todetaan, että Fabryn taudin hoito maksaa 200 000-300 000 vuodessa ja potilaat elävät sen avulla vuosikymmeniä, eli rahaa sitten koko elinaikana menee miljoonia, ellei hoito joskus halpene. Eli ei Suomessa tuota linkittämääsi rajaa käytetä.

Enhän mä niin sanonutkaan että käytettäisiin. Vielä. Tulevaisuudessa tullaan käyttämään, ihan siksi että on pakko. Tulossa on niin kalliita (ja lyhyelti elinaikaan vaikuttavia) hoitoja että pakko niitä on jollain mitata jos halutaan verovaroilla muutakin, kuten nyt vaikka kouluja lapsille.

Vesper kirjoitti:Luulin otsikon perusteella jotain ihan muuta...

Asiaan: miltsi omaan tai läheisen lapseen on pikkuraha, muiden kakaroihin vähän niin ja näin.

Näinhän se on.

Oma sälli ei ihan päässyt tuonne top 5:seen, mutta lapsista puhuttaessa 10 kalleimman joukkoon kylläkin (kirjoittavalla hetkellä 20,5 elinkuukaudesta reilu 16kk TYKS: in lastenklinikalla). Useita ruokatorven leikkausta, 18 keuhkokuumetta tehohoitoineen, silmäproteeseja a' 3000€/pari ym ym. Ja joka sentti mielestäni tuon sokean sitkeän pikku-äijän takia sen arvoista.

Ennuste? Mene ja tiedä, jokainen pieni flunssa tai räkätauti saattaa olla se viimeinen, ja kun suomessa ei ole samalla geenivirheellä varustettuja ihmisiä lainkaan, ja maailmallakin alle 100 tapausta löydetty, ei oikein vertailupohjaa ole.
Mutta jo se että, kuten nyt, saadaan olla "terveenä" kotona nähdä pojan nauravan ja nauttivan olostaan, edes tämän hetken tekee siitä sen arvoista.

Mojo kirjoitti:

Vesper kirjoitti:Luulin otsikon perusteella jotain ihan muuta...

Asiaan: miltsi omaan tai läheisen lapseen on pikkuraha, muiden kakaroihin vähän niin ja näin.

Näinhän se on.

Oma sälli ei ihan päässyt tuonne top 5:seen, mutta lapsista puhuttaessa 10 kalleimman joukkoon kylläkin (kirjoittavalla hetkellä 20,5 elinkuukaudesta reilu 16kk TYKS: in lastenklinikalla). Useita ruokatorven leikkausta, 18 keuhkokuumetta tehohoitoineen, silmäproteeseja a' 3000€/pari ym ym. Ja joka sentti mielestäni tuon sokean sitkeän pikku-äijän takia sen arvoista.

Ennuste? Mene ja tiedä, jokainen pieni flunssa tai räkätauti saattaa olla se viimeinen, ja kun suomessa ei ole samalla geenivirheellä varustettuja ihmisiä lainkaan, ja maailmallakin alle 100 tapausta löydetty, ei oikein vertailupohjaa ole.
Mutta jo se että, kuten nyt, saadaan olla "terveenä" kotona nähdä pojan nauravan ja nauttivan olostaan, edes tämän hetken tekee siitä sen arvoista.

Voimia Mojo!

^ Tässä voimia sääliä tai sympatiaa tarvi. Kunhan vaan omakohtaisella esimerkillä komppasin sua siinä että miljoona lapsen hoitoon saattaa tuntua liioitellun kalliilta, siihen asti kunnes kyseessä on oma muksu.

Hmmm, mä taas katson nimenomaan oman muksuni kautta asiaa, eli mieluusti antaisin muidenkin muksujen hoitoihin rahaa, koska jos olisin itse lapseni kanssa siinä tilanteessa toivoisin itsekin saavat apua lapselleni.

Mojo kirjoitti:^ Tässä voimia sääliä tai sympatiaa tarvi.

Kyllä kaikki joskus tarvitsee.

^Komps.

^^ En komppaa.

Teillä on omia muksuja. Eikö? Te jos kukaan, tiedätte että voimaa ei ammenneta muusta kun itsestään. Oma lapsi vaan sattuu olemaan sen luokan motivaattori että sitä kaivaa itsestään esiin mitä tahansa se lapsi vaatii.

Sääli taas on sairautta. Ihan oikeasti. --> Jos koko maailma ympärilläsi säälii sua. Alat alitajuisesti pikkuhiljaa kuvittelemaan että sinua kuuluukin sääliä --> Vaivut itsesääliin --> masennut = olet sairas.

Ja sympatialla taas en tee hevonvittua. Sympatiaa tarvii ne joiden lapset ei enää jaksanut taistella.

Mielummin puhun kavereiden kanssa vaikka tisseistä. Koska silloin kaikkia kiinnostaa, eikä kukaan vahingossakaan sorru yrityksiin tuputtaa mulle yhtään edellämainituista asioista.

Mojo kirjoitti:^^ En komppaa.

Teillä on omia muksuja. Eikö? Te jos kukaan, tiedätte että voimaa ei ammenneta muusta kun itsestään. Oma lapsi vaan sattuu olemaan sen luokan motivaattori että sitä kaivaa itsestään esiin mitä tahansa se lapsi vaatii.

Sääli taas on sairautta. Ihan oikeasti. --> Jos koko maailma ympärilläsi säälii sua. Alat alitajuisesti pikkuhiljaa kuvittelemaan että sinua kuuluukin sääliä --> Vaivut itsesääliin --> masennut = olet sairas.

Ja sympatialla taas en tee hevonvittua. Sympatiaa tarvii ne joiden lapset ei enää jaksanut taistella.

Mielummin puhun kavereiden kanssa vaikka tisseistä. Koska silloin kaikkia kiinnostaa, eikä kukaan vahingossakaan sorru yrityksiin tuputtaa mulle yhtään edellämainituista asioista.

On, tytär. En silti ole samaa mieltä kanssasi. Tottakai voima lähtee minusta ja lapseni eteen teen mitä tarvitsee. Silti ei ole paha saada voimaa myös ulkopuolelta. On hyvä saada ajatella muutakin, mutta siinä ei ole mitään pahaa jutella joskus jonkun sellaisen kanssa, joka ei ole samassa tilanteessa. Puhua, ei edes keskustella.

Sympatiasta en puhu, koska siitä ei ole apua. Empatia taas, sillä me ystävien kanssa kerättiin syöpää sairastavalle ystävälle rahaa, jotta saisi tarvittavia lääkkeitä ilman, että joutuisi muuttamaan pienempään kämppään miehensä kanssa kun ystäväni oli työtön. Samalla osoitimme tukemme ystävälle, kerroimme, että olemme siinä, tukena. Emme yrittäneet kertoa tietävämme mitä ystävämme kävi lävitse. Sen tietää vain ystävämme itse.

Kaivovertaus: "Huomaat ihmisen, joka on pudonnut avonaisen ja tyhjän kaivon pohjalle. Kyseinen ihminen itkee kaivon pohjalla kuinka kurjaa on olla kaivon pohjalla ja kuinka hän ei pääse sieltä pois. Kyseisessä tilanteessa sympatiaa olisi se, että itsekin hyppäisit kaivoon ja itkisit itkevän kanssa: kurjaa kun ollaan kaivon pohjalla, eikä päästä pois. Empatiaa olisi toiminta, jossa havaitset tilanteen, puntaroit mitä voisit tehdä tätä ihmistä auttaaksesi. Noudat tikkaat ja lasket ne kaivoon. Pohjalle pudonnut pääsee tikkaita pitkin kiipeämään pois."

Aina ei voi auttaa noin kongreettisella tavalla, (eivätkä kaikki hyväksyisi tuollaista tapaa, mutta tämän ystäväni kohdalla tiesimme, että voimme näin tehdä) mutta läsnäolo ja kuunteleminen, joillakin halaaminen, koskettaminen, voi olla jo voimaa antava asia. Tiedän, että itselleni olisi. En yritä sanoa, että kaikilla näin olisi, ihmiset toimivat eri tavoilla, mutta useimmilla kuitenkin.

Ja säälistä. Mielestäni hyvä kirjoitus.

En voi sanoa että sinun pitäisi ajatella näin, vaan tämä on minun näkemykseni näistä asioista. Ja tämän ajatusmaailman vuoksi voin ja haluan auttaa muita, jos siihen kykenen. Myös muuten kuin tuntemieni ihmisten kesken.